Laboratório Associado RISE identifica desafios na transição de doentes em cuidados paliativos hospitalares para o domicílio
“A incerteza da trajetória clínica e o declínio visível do doente” estão entre os principais desafios partilhados por familiares
A falta de conhecimento técnico e a necessidade de apoio emocional são alguns dos desafios apontados por familiares de doentes em cuidados paliativos em regime domiciliário. Esta é uma das conclusões de um estudo liderado por Bruno Magalhães (CI-IPOP@RISE/UTAD), investigador do Laboratório Associado RISE, em coautoria com Sara Cruz (ICBAS-UP), que procurou compreender o impacto da transição de doentes em cuidados paliativos hospitalares para o domicílio, um “processo complexo que envolve não apenas uma mudança no contexto dos cuidados, mas também uma transferência da responsabilidade pelo cuidado, que é frequentemente atribuída à família num momento de grande vulnerabilidade”, pode ler-se no artigo científico.
Segundo os investigadores, os familiares de pessoas em situação paliativa em cuidados paliativos veem a transição do hospital para casa como um momento de grande vulnerabilidade, destacando a falta de conhecimento técnico para mobilizar, alimentar e higienizar. “Grande parte dos intervenientes destacaram, igualmente, a necessidade do apoio emocional, uma vez que se apercebem gradualmente do degradar da condição da pessoa, da evolução da doença e sentem-se impotentes por não conseguirem dar resposta”, aponta Bruno Magalhães.
No artigo “Family perceptions of the transition from hospital to home palliative care: a phenomenological study”, publicado na revista Supportive Care in Cancer, os especialistas destacam que “o ato de cuidar não foi descrito como uma obrigação imposta externamente, mas sim como um dever que surge de forma natural a partir do vínculo relacional e emocional com a pessoa em cuidados paliativos”, apontando ainda que “apesar dos melhores esforços para garantir conforto e presença, a incerteza da trajetória clínica e o declínio visível do doente conduziram a um profundo sofrimento emocional”.
“Com a equipa comunitária, todos os familiares e cuidadores descreveram que é muito mais facilitador porque conseguem ter parte do apoio de que precisam, nomeadamente na gestão do fármaco e acompanhamento da evolução da doença, ainda que estas equipas não estejam disponíveis 24 horas. Destacaram ainda a necessidade de presença destas equipas em partes do seu dia”, referem os investigadores.
De acordo com o especialista do Laboratório Associado RISE, “a transição de doentes em cuidados paliativos hospitalares para o domicílio é cada vez mais regular, sendo necessário transformar este fenómeno em algo mais sustentável e eficaz, por meio de cuidados mais diferenciados prestados por familiares no domicílio. Para isso, terão de ser criadas mais estruturas e garantir uma melhor coordenação de equipas comunitárias de apoio contínuo, assim como assegurar a formação de familiares no que diz respeito à alimentação, posicionar, transferir, dar banho entre outros.”, conclui Bruno Magalhães (CI-IPOP@RISE/UTAD).
O artigo “Family perceptions of the transition from hospital to home palliative care: a phenomenological study” faz parte do trabalho científico desenvolvido por Sara Cruz no âmbito do seu doutoramento em Ciências de Enfermagem e conta com a liderança de Bruno Magalhães (CI-IPOP@RISE/UTAD) e coautoria de Carla Fernandes (RISE-Health@RISE/IPVC).
A iniciativa científica prevê também o desenvolvimento de um recurso tecnológico de comunicação entre os cuidadores, equipas comunitárias e hospitais, estando também contemplada a formação dos familiares de pacientes em cuidados paliativos.